Cardiopatías Congénitas - Nacer Con Un Corazón Enfermo

¿Qué son las Cardiopatías Congénitas (CC)?

Se designa con este término a todo defecto de la anatomía del corazón, de las arterias o de las venas, el cual está presente desde el nacimiento.

En algunos casos no existen alteraciones anatómicas en el corazón y sí alteraciones en el sistema eléctrico (existen pequeñas vías-cables en el interior de las paredes del corazón responsables de trasmitir las órdenes para que el corazón se contraiga) pudiendo ocasionar taquicardias o bradicardias.

Hay múltiples cardiopatías congénitas, unas de carácter, evolución y/o tratamiento leve con buen pronóstico y otras mucho más severas y de pronóstico reservado. No es infrecuente que las alteraciones congénitas cardiacas se combinen entre sí de forma que un mismo paciente puede tener múltiples defectos cardiacas.

Las cardiopatías congénitas son los defectos congénitos más frecuentes.

• 1 de cada 100 recién nacidos nacen con CC (40,000 bebés cada año).

• 25% de las cardiopatías congénitas requieren cirugía o un procedimiento dentro del primer año de vida.

• Más del 90% de los niños con cardiopatías congénitas viven hasta la edad adulta.

• 3 millones de niños y adultos viven con cardiopatías congénitas

La noticia de que tu hijo padece una alteración cardíaca congénita es siempre motivo de gran preocupación, y efectivamente, una cardiopatía congénita no diagnosticada puede ser un problema serio, a diferencia de lo que ocurre con otros órganos, con un corazón enfermo la situación clínica de los niños pequeños, en especial los recién nacidos, puede cambiar rápidamente, agravándose en pocas horas o días.

Hoy en día, la detección médica de las cardiopatías congénitas se lleva a cabo durante la vida fetal en su mayoría o en los primeros días, semanas o meses del nacimiento, de forma que muy precozmente se puede planificar el correspondiente tratamiento médico o quirúrgico. La gran mayoría de las cardiopatías congénitas son susceptibles de una corrección total y definitiva o casi definitiva, permitiendo que el niño disfrute de una vida también completamente normal o casi normal.

Hay más de 50 tipos de diferentes defectos cardiacos, sin embargo, con mucha frecuencia se combinan varias de ellas en un mismo niño. No existe, sin embargo, necesariamente, una relación directa entre el número de lesiones asociadas y la gravedad del caso.

Momento de su aparición

El feto tiene el corazón totalmente desarrollado en la 6a semana de embarazo y precisamente algunas cardiopatías congénitas, ya son una realidad en la 6a semana.

Muchas cardiopatías congénitas no son fijas (existen o no al nacer), sino dinámicas (pueden existir al nacer o no), y las que existen al nacer pueden modificarse rápidamente en los siguientes días, desapareciendo unas, agravándose otras.

Una de las preguntas que se hacen los padres es si la cardiopatía podía haberse diagnosticado durante el embarazo.

Nos referimos al diagnóstico fetal por ecocardiografía, que progresivamente se está implantando en las consultas ginecológicas. Hay cardiopatías que no son detectables como tal, pues incluso su existencia es normal y necesaria durante la vida fetal, y sólo se constituye en cardiopatías si persisten después de nacer el bebé. Hay otras que están presentes durante la vida fetal, pero por su levedad no son detectables en este periodo, manifestándose al nacer o incluso meses después del nacimiento. Hay otras progresivas que no se manifiestan en los estadios iniciales, pero sí finales. Hay finalmente otras que sí pueden detectarse desde edades gestacionales muy tempranas, pero no siempre es fácil detectarlas por diversos factores, como la desfavorable posición del feto o la difícil visualización a través del abdomen materno. Estas circunstancias dificultan a los médicos materno fetales el estudio detallado de un órgano tan complejo como el corazón, teniendo además en cuenta que estos profesionales deben también estudiar minuciosamente todos los demás órganos del feto.

Diagnóstico fetal de las cardiopatías congénitas

Las cardiopatías congénitas en el bebé pueden diagnosticarse en un alto porcentaje sobre todo si se trata de malformaciones importantes, en fases cada más precoces durante el embarazo. Los profesionales que nos dedicamos a esta rama de la Medicina buscamos ofrecer a los futuros padres el diagnóstico prenatal por medio de la ecocardiografía fetal avanzada.

El diagnóstico de forma prenatal se ha descrito como ventajoso para los padres porque brinda la oportunidad de aprender sobre la malformación cardíaca y revisar las opciones de tratamiento, planificar una intervención posparto inmediata.

El diagnostico prenatal de las cardiopatías y los avances en el tratamiento han permitido mejorar las tasas de supervivencia.

Los bebés con diagnóstico prenatal de cardiopatía son hemodinámicamente más estables y tienen mejores resultados de los que no se detectan antes del nacimiento.

De manera rutinaria se practica tres ultrasonidos durante el embarazo, uno en cada trimestre del mismo: entre la semana 11-13.6 semanas, entre la semana 18-22 y hacia la semana 32-34. Cada uno de estos estudios está enfocado a la detección de posibles malformaciones fetales y de otros problemas obstétricos que puedan entorpecer la evolución del embarazo y del parto.

¿En qué momento del embarazo se puede detectar una cardiopatía congénita?

1. En la ecografía del primer trimestre se obtiene una imagen general del feto, de la placenta y las membranas. El diagnóstico prenatal está sobre todo enfocado a detectar signos precoces de alteración genética u orgánica del feto, mediante la medición de, entre otros parámetros, la translucencia nucal (espacio ocupado por líquido en la nuca del feto), las anomalías del flujo del ductus venoso (un vaso presente en el abdomen del feto) y la insuficiencia tricúspide (la válvula tricúspide del corazón no cierra del todo y deja escapar sangre hacia la aurícula derecha).

2. En la ecografía del segundo trimestre se estudia exhaustivamente al feto, de los pies a la cabeza.

3. En la ecografía del tercer trimestre se valora sobre todo el crecimiento y bienestar fetal y la situación de placenta.

Cuando se detectan problemas, tu ginecóloco puede considerar aconsejable la realización de controles de ultrasonido más frecuentes o exhaustivos.

Causas de las cardiopatías

Aunque actualmente desconocemos la verdadera causa de las anomalías o deficiencias del desarrollo del corazón, es muy probable que el origen de las cardiopatías congénitas se hallen implicadas alteraciones genéticas, la mayoría de las cuales aún no están identificados.

Pero hasta el 90% de los bebés con CC, no se reconoce en las mamás ningún factor de riesgo.

Una de las preguntas que frecuentemente se hacen los padres de niños cardiópatas es ¿merece la pena arriesgarse a tener otro hijo?

La respuesta es SÍ merece la pena intentarlo, ya que el riesgo de tener otro hijo cardiópata es algo mayor que el de la pareja sin hijos cardiópatas, sin embargo, el riesgo no supera el 4-5%, salvo excepciones muy concretas.

¿Cuándo hay que hacer un ecocardiograma fetal?

1. Signos ultrasonográficos no cardiológicos de sospecha en el feto. Los signos de sospecha más habituales son:

a. Aumento de la translucencia nucal: en fetos entre la semana 11-13, se practica de forma rutinaria una medición del grosor de la nuca. Cuando este valor supera 2.8-2.9 mm, estadísticamente hay un aumento del riesgo de alteración cromosómica y/o anomalía morfológica en el feto. Entre estas anomalías orgánicas, una de las más frecuentes son las cardiopatías congénitas.

b. Flujo anormal en el ducto venoso. Éste es un vaso que está abierto en el abdomen fetal y que se cierra pocas horas después del nacimiento. El flujo de sangre que discurre por este vaso debe presentar un patrón concreto de velocidades y dirección; cuando este patrón es anómalo, existe una mayor probabilidad de cardiopatía.

Impacto psicológico en los padres ante un diagnóstico de una cardiopatía congénita

Recibir la noticia de tener un bebé con cardiopatía congénita es un evento estresante, que potencialmente puede influir en el estado de ánimo de los padres y del nivel de ansiedad.

La angustia psicológica materna se ha relacionado con alteraciones del bebé en el eje hipotálamo hipófisis, restricción en el crecimiento intrauterino y bebés pequeños para edad gestacional; a largo plazo las consecuencias pueden incluir déficit de atención y en el aprendizaje, ansiedad generalizada y depresión.

El diagnóstico prenatal de cardiopatía congénita es un evento traumático para muchas mujeres embarazadas. En un estudio se encontró que una proporción de mujeres mostró evidencia de valores de corte clínicos para trastorno de estrés postraumático.

El soporte y acompañamiento emocional se convierte en esta etapa en una necesidad primordial para la familia afectada. Por ello, la atención psicológica es esencial, con el objetivo de promover el bienestar integral de los padres y el futuro hijo.

Las familias necesitan sentirse escuchadas, acompañadas emocionalmente y copartícipes, junto al personal médico, en la atención a su hijo/hija. Es especialmente importante para los padres recibir esta información con calidez humana y empatía

Los niños con Cardiopatía Congénita son niños que han nacido con un corazón enfermo, pero que, gracias al tratamiento, podrán jugar y disfrutar de la vida, educarse como los demás niños y compartir todas las ilusiones para conseguir las metas que cada uno se proponga.